他两个月大时，医生告诉他妈妈，这个孩子的脸上永远不会有笑容

　　哪个母亲不希望经常看到自己孩子的笑容？当伊莉莎·穆迪得知儿子永远都不可能对她露出微笑的时候，她不停地问自己，“为什么是我？我做错了什么？！”

　　2017年，怀孕20周的准妈妈伊莉莎去做超声检查，结果发现胎儿发育得有些问题，他的双脚内翻，一只手看起来有点与众不同。伊莉莎的心开始下沉。

　　未婚夫阿德里安劝她不要太担心，这些问题都可以通过后天矫正解决，“已经是不幸中的万幸，情况原本可能会更糟”，他宽慰她说。

　　没想到，更糟的情况真的出现了。

　　他们的儿子托比亚斯一出生，护士就发现他的下颌小而且后缩，没有力气吃奶。在新生儿重症监护室待了11天以后，伊莉莎终于等到可以将托比亚斯带回家。

　　托比亚斯长到6周大，伊莉莎注意到他从来没有笑过，儿科医生说他很快就会笑了。为了逗儿子笑，伊莉莎每天对他做鬼脸。

　　伊莉莎还发现托比亚斯从来没有眨过眼，只是会闭上眼睛睡觉。母亲特有的直觉让她感到惴惴不安。

　　托比亚斯两个月大的时候，伊莉莎带他去看医生。伊莉莎担忧地对医生说孩子没有眨过眼，脸上也没有表情。医生说，“他可能真的不能笑。”

　　伊莉莎大吃一惊，“他一点儿都不能笑？”她不甘心地问。

　　“是的，他没有能力笑。”医生回答。

　　伊莉莎强忍住眼泪，大脑一片空白，她原本希望医生会说：“他在接受一些物理治疗后会有改善”，或者“再等几个月，每个孩子都不一样。”

　　医生诊断托比亚斯患有莫比斯综合症（Moebius Syndrome）。

　　被称为“永久性面瘫”的莫比斯综合症，是一种罕见的先天性神经系统疾病，大约每50万人中出现一例，致病原因不明，可以治疗，但不能治愈。

　　人体有十二对脑神经，第六对为“外展神经”，主管眼球向外方向的运动，第七对是“面神经”，控制面部表情肌的运动。莫比斯综合症的患者先天缺少第六和第七对脑神经，他们无法左右移动眼球或者闭上双眼，也不能形成微笑，皱眉或扬眉等面部表情。面部肌无力也会导致婴儿早期进食困难。

　　莫比斯综合症患者的症状因人而异。对于托比亚斯来说，他脸上大部分肌肉都不能动，只可以移动下颌和舌头。他的眼球不能左右动，只能上下动，如果他想看向旁边，就必须转动头。他不能眨眼，但可以闭上眼睛。刚出生的时候，他不懂得在强光或水下闭眼，随着年龄的增长，他学会了在这些情况下闭上眼睛。伊莉莎每天会给他点几次眼药水，她希望未来托比亚斯可以在感觉眼睛干涩的时候有意识地多眨眼。

　　部分莫比斯综合症患者伴有肢体发育畸形。托比亚斯三个月大以前，靠戴石膏矫正双足内翻，后来开始穿特制的医用鞋。

　　出生时，他左手的手指间有蹼，接受了两次手指分离手术。

　　莫比斯综合症不影响人的智力和寿命，但患有莫比斯综合症的儿童在运动，语言或其他方面的发育可能会比健全孩子晚一些。治疗的时机很重要，从出生3个月开始，托比亚斯就去看各种治疗师。理疗师和职业治疗师帮助他锻炼核心力量，从坐，爬，走，跳，到上下台阶，言语治疗师帮他练习说话。他比同龄的孩子学得慢，不过最后总能达到目标。

　　托比亚斯是个快乐的孩子，虽然不能用面部表情来表达心情，但他善于利用肢体语言。他喜欢跳舞，用拥抱表达爱意，家里充满他的笑声。伊莉莎不再为儿子不能对她微笑感到遗憾，因为他一直在笑。

　　看着儿子一天天变得强壮，伊莉莎从最初的痛苦和难过中走了出来，她决心像对待健全儿童一样培养托比亚斯，帮助他建立自信，鼓励他去追逐梦想，尝试没有做过的事。她告诉儿子，不要在第一次尝试之前就说“我做不到”。

　　为了让更多的人了解这种疾病，伊莉莎创建了社交媒体账号，通过讲述自己的故事，呼吁人们更多地接受和包容有残疾的人。

　　莫比斯综合症患者在初次见面时可能会给人严肃，不好接近的印象，相处久了，人们会完全忘记这个人患有面部瘫痪。

　　看了托比亚斯的故事，我才意识到拥有微笑的能力也是一种幸运。

　　如果你幸运地拥有这种宝贵的能力，请多多使用。面对生活，不要吝啬你的微笑。

　　延伸信息：

　　每年的1月24日是世界莫比斯综合症日，旨在提高人们对这一罕见疾病的认识。

　　这一天是医生保罗·朱利叶斯·莫比斯的生日，他在1888年首次描述了这种病症。

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