“黄金宝贝”出院了

理财鱼小提示：“黄金宝贝”出院了

2月21日，在华西医院小儿ICU和小儿外科长大的“黄金宝贝”小君泳终于出院了。入院时只有8个月大，出院时已将近1岁，小君泳在小儿ICU足足住了90天。他的两次生命都是妈妈给的。第一次，是出生的时候；第二次，年轻勇敢的妈妈毫不犹豫地捐出了自己的部分肝脏，挽救了重度胆汁淤积、慢性肝衰竭的他。

成都商报-红星新闻记者 于遵素 实习生 廖炳华 图据华西医院

罕见

8个月大幼儿“全身金黄”

胆红素指标达正常上限近40倍

小君泳出生在广西，27周早产，一出生就住进了保温箱。后因黄疸一直不消退，胆红素持续升高，被医生诊断为“重度胆汁淤积”。

小君泳妈妈带着孩子辗转南宁、上海等多家医院住院治疗后来到成都，在四川大学华西第二医院多次进行血浆置换（人工肝）治疗后，于2021年11月11日入住华西医院小儿ICU，进行肝移植术前监护和治疗。

入院时，小君泳总胆红素达到916μmol/L，血清胆红素正常上限是23μmol/L，超过51μmol/L就意味着肝脏明显受损，而小君泳胆红素指标达到正常上限的近40倍。

“全身金黄”、发育不好，身高体重以及营养状态都要比同龄孩子差……来到小儿ICU时，小君泳由于肝功能衰竭，导致胆汁淤积、胆红素高、凝血功能紊乱、白蛋白低、腹腔积液、电解质紊乱等，同时伴有腹部膨隆、呼吸急促等诸多问题。

好险

无合适肝源，妈妈割肝救子

儿子术后曾4次恢复气管插管

2021年11月16日，小儿ICU联合相关科室开展了第一次院际多学科会诊。幸运的是，小君泳通过了肝移植术前风险评估。

小君泳登记了外肝捐献，但却一直没有合适的肝源。情况紧急，小君泳妈妈决定割肝救子。2021年11月20日，小君泳妈妈接受了腔镜微创供肝切取手术；小君泳在全麻下完成了“同种亲体肝移植+肝动脉重建+腔静脉吻合+门静脉吻合+胆管成形+胆囊切除+肠粘连松解术+脐疝修补术”手术。手术顺利完成，小君泳带着气管插管回到小儿ICU，小君泳妈妈也恢复良好。

但不幸的是，拔出气管的当天晚上，小君泳哭闹不止、呼吸急促，而且出现经皮氧饱和度下降、二氧化碳潴留。经过医护技团队紧急评估，不得不为他再次插管。

这次气管插管也开启了小君泳漫长而曲折的呼吸机辅助通气。第一次带管3天，第二次带管3天，第三次带管10天……小君泳由于肺部感染、胃肠道功能不佳、胸腔积液、腹腔积液等导致腹胀，膈肌上抬，拔管后二氧化碳严重潴留，多次撤离机械通气失败。

2021年12月6日，小君泳第四次气管插管。小儿ICU再次联合多个科室进行院际多学科会诊，讨论与调整治疗方案。

2022年1月19日，在第四次气管插管机械通气44天后，小君泳终于成功脱离有创呼吸机。

反复腹胀不仅给小君泳撤离机械通气带来阻碍，也给他的营养支持方案带来诸多挑战。维持早期肠内营养是重症患者治疗的共识，但小君泳反复腹胀、腹泻，使得肠内营养不得不时时中断。严重的时候，小君泳出现了消化道出血症状。中西医药物治疗配合热敷、灌肠等方案，小君泳消化道症状得到缓解，从肠外营养逐渐过渡到肠内营养。

尽管治疗进展缓慢、照护细节繁多，尽管小君泳经历了迟发性胆漏、耐药菌感染、胃肠道功能障碍以及消化道出血等造成的顽固性肠道胀气，但经过精细化循环管理、呼吸治疗、药物治疗、营养治疗，在小儿ICU住院整整90天后，还是成功转回小儿外科病房，每3小时可以喂70ml特制肠内营养液，白蛋白也从最低的30g/L增加到40.9g/L。

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