“如何让我们的孩子活下去”：当救命药成了毒品

文/王春晓

1岁多的孩子患上罕见的癫痫疾病，一家人本就不堪重负。当年轻的母亲因为救子心切，购买一款名为氯巴占的药物时，竟意外成了“毒贩”。

“如何让我们的孩子活下去？”11月底，1000多名罕见癫痫病患儿家长发出求助信，紧急寻求“氯巴占”，同时呼吁放开管制——违法代购海外药能否救命优先。

上千名家长实名求助。图/受访者提供

据了解，氯巴占常用于治疗难治性癫痫中的几种特别类型，能有效控制癫痫发作，已在欧美多个国家上市。在我国，该药物属于第二类精神药品，受到严格管控。

对于这些癫痫患儿家长来说，他们只能通过代购或海外直邮买到氯巴占。然而近几个月来，随着我国打击整治寄递渠道涉毒活动的开展，多地海关开始严控并查扣入境的氯巴占。直到11月，郑州一位癫痫患儿妈妈被指“贩毒”，进而引发舆论关注。

买不到药后，越来越多的患儿面临断药风险。1500多人的病友群里，家长们只能通过借药、减药的方式为孩子“续命”，但这不是长久之计——药物余量最多的也只能维持两三个月，同时，一些患儿因为缺药，已经出现癫痫复发的情况。

缺药之后

写下求助信后，家长们的焦虑越来越明显。有近1500多人的“氯巴占病友群”里，药物余量最多的也只能维持两三个月，还有一些患儿已经不得不减药、停药。

至12月9日，武汉的李娟（化名）手里只剩下一盒半氯巴占，仅够女儿吃一个月。前几天，女儿打开药盒时，不小心撒落了一片，像往常一样，孩子捡起“脏了”的药片准备扔掉，李娟轻声制止。“相当于勒紧裤腰带过日子，她（女儿）还不知道，每天必吃的药快没了。”

李娟的女儿8个月大时被诊断为“婴儿痉挛症”。几年前，主治医生向她推荐了氯巴占，试用第一周后，女儿的病情基本看不到明显发作，第二周少量加药后，病情逐渐得以控制。

患儿在医生建议下服用氯巴占。图/受访者提供

如今，她女儿已经10岁了，虽然脑电图还没有彻底恢复正常，但在药物治疗和康复训练下，一切都在往好的方向发展。

苏州璐璐的女儿小乐患有难治性癫痫，病情发作时，会出现点头、流口水、抽搐等症状。在辗转多地求医后，国内一位知名神经内科专家同样建议试试氯巴占，不过，这种药“只能自己想办法”。

和璐璐一样，很多患儿家长都是在医生建议下用药，也都是通过患儿家属或代购人员获得氯巴占。家长称，一盒氯巴占的价格大概在300-500元之间。

然而几个月前，救命的氯巴占突然有了变化。起初是价格上涨，到了9月，很多代购人员下架氯巴占。后来，患儿家长们自己寻找海外药店，通过直邮的方式寄回国内，但包裹被海关扣留。

海关总署办公厅官方微博发布的消息显示，今年7月以来，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地陆续查扣数量不等的氯巴占。

多位患儿家长透露，近期各地都曾出现过类似情况。有家长在收到包裹后，被警方以涉嫌“走私毒品”带去做笔录；有家长在包裹被海关扣留后收到告知书，要求签署放弃声明。

在求助信发布10天后，事情还是没有得到缓解。一方面是药品被海关查扣，另一方面是大量的癫痫患儿面临断药危机，循着新闻进群的患儿家属还在增加。

国内某儿童医院神经内科主任医师梅丽（化名）告诉中国新闻周刊，如果在服用氯巴占后能有效控制病情，一旦因为断药而突然停药，癫痫可能会再次发作，不仅会影响患儿长期的治疗，甚至可能加剧病情。

事实上，已经有意外出现了。有家长将孩子停用氯巴占后发病的视频发到了病友群里，李娟看得揪心，“万一停药了，女儿该怎么办？”

“无可替代”

缺药之后，没有购买渠道的家属们只能自救了。

先前，李娟将女儿的氯巴占分了一盒给群里的病友，对方已经完全断药，病情也不太乐观，严重时可能抽搐一个小时。璐璐则选择减半用药，尽管这并不是医生的建议，但她实在没了办法，家里的氯巴占只剩不到一盒。

在氯巴占的购买受限后，家长们不是没有想过换药。国内抗癫痫药物有不少，德巴金、妥泰、开浦兰、拉莫三嗪、苯巴比妥、泼尼松龙等，但事实上，很多患儿都曾试用过。“要么不起作用，或者副作用太大”，李娟说，然后才想到了用氯巴占。

据了解，氯巴占最早于1967年在菲律宾上市，2011年底，氯巴占获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准，并于2012年在美国上市。该药如今已在英国、法国、德国、印度等多个国家上市。目前在中国《精神药品品种目录（2013年版）》中，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。

梅丽介绍，氯巴占属于苯二氮卓类药物，常用于治疗难治性癫痫中的几种特别类型，能有效控制癫痫发作。目前，在国内的抗癫痫药物中，有氯硝西泮，硝西泮，地西泮等，但是属于管控二类精神病药物，有些孩子用了没有得到理想效果，而且剂量或方法不当可能发生副作用。

一般情况下，医生们在病情需要使用类似药品时，通常先试用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮类药物，“效果不理想或产生耐药性后，才建议患者到境外港澳台或国外等地，经过专科医生诊治后处方使用氯巴占。在一些癫痫性脑病的治疗中，氯巴占可以说是无可替代的”，梅丽说。

在服用氯巴占之前的一年半里，医生为小乐开过拉莫三嗪、喜保宁、托吡酯、开浦兰等许多药物，还试过生酮治疗方法，“最好的时候小半年没发作，后来就严重了，一天之内发作几次。重心不稳就容易摔倒，孩子不是这儿青，就是那儿肿。”璐璐说。

直到2019年4月，小乐的病情再次发作。也是在这次就医时，一家人知道了氯巴占。后来，小乐吃了一年多的氯巴占，病情有了肉眼可见的变化，逐步得到控制，甚至可以多说一两个字。

对于氯硝西泮的效果，璐璐也有深刻印象。在吃了一段时间的氯巴占后，她在另一位医生的建议下为小乐换了氯硝西泮，没过多久，弊端就出现了：女儿的身体总是软软的，口水也开始不断流出，“就像挂了一个水瓶，实在受不了又换回来氯巴占”。

眼下，如果将氯巴占换回氯硝西泮，璐璐不敢想象会有什么后果。

梅丽曾在一天之内接诊了40位难治性癫痫的病人，她发现，其中一半以上的孩子都曾在其医生的建议下服用氯巴占。

为了避免突然停药带来的风险，她提前为这些患儿规划减停药而换用氯硝西泮，“这是没办法的办法。”梅丽说，有小孩本来控制得挺好，可以行走自如；换用氯硝西泮后，全身乏力，不得不坐轮椅出行。

毒品还是救命药？

对癫痫患儿和家属来说，氯巴占是救命药，但按照现有的规定，氯巴占属于第二类管制精神药品。没有正规的购买渠道，从海外自行购药，随时都有可能成为下一个“贩毒妈妈”。

11月，郑州一位癫痫患儿妈妈被指“贩毒”一事引发关注后，其被检方认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，因犯罪情节轻微不予起诉。璐璐和李娟难以理解，“为孩子治病的药，怎么会和毒品扯上关系？”

中国人民公安大学副教授、食品药品和环境犯罪研究中心副主任曾文远曾提到，氯巴占作为国家二类精神管制药品，确实在刑法规定的“毒品”范畴里，“氯巴占具有成瘾性，会令人产生依赖，这是毋庸置疑的。”

共2页: 上一页下一页

>相关《“如何让我们的孩子活下去”：当救命药成了毒品》内容：

理财鱼小提示：「盘中宝周回顾」震荡行情如何解局？看VIP“大浪淘沙”精选优质资讯 「盘中宝周回顾」震荡行情如何解局？看VIP“大浪淘沙”精选优质资讯 截至12月24日（本周五），上证指数今年上涨4.17%，深证成指今年上涨239点，年涨幅为1.66%，创业板指数今年涨...【继续阅读】

截至12月24日（本周五），上证指数今年上涨4.17%，深证成指今年上涨239点，年涨幅为1.66%，创业板指数今年涨幅最大，目前年涨幅为11.15%。由于距2021年股市收官只剩下最后一周，即使盘面下周震荡，三大股指年线收阳依旧为大概率事件。 从行业来看，申万一...【继续阅读】

12月22日晚，江苏悦达投资股份有限公司（以下简称“悦达投资”）发布公告称，悦达投资已通过关于放弃有限受让权暨与关联方形成共同投资的议案。按照悦达投资发布的议案公告，江苏悦达汽车集团有限公司（以下简称“悦达集团”）摘牌东风汽车集团有限公司（...【继续阅读】