孤独症：在过度适应和成为孤岛之间

　　

2016年7月14日，上海，某心智障碍人士服务机构联合闵行区自闭症协会等发起“关爱自闭症”新媒体互动装置展。当日，不少市民前来体验，与“会发光的雨滴”互动。（图/I C）

　　这里和你见过的幼儿园有什么区别吗？”见到北京某家孤独症儿童服务机构的工作人员时，他率先向我抛来一个问题。

　　机构内部环境简洁，设计单调，设施不多，蓝白是主色调。走廊两侧摆放着原木色的收纳柜，整洁、冷静，没有寻常幼儿园里的丰富配色，也没有眼花缭乱的手工画作和玩具张贴、摆放，看起来更像一处普通的办公场所。下午5点，教室里的老师和孩子已经离开，只剩下空荡荡的低矮桌椅，弥留一股消毒水的味道。

　　程硕铭是这家机构的发展官，他告诉我，有些孤独症孩子由于视觉敏感，在学习时很容易被鲜艳的色彩分散注意力。因此室内设计追求精简。在一般的幼儿园内，玩具通常摆在显眼的地方；但在这里，玩具一概被老师们收纳起来，如果一个孩子想得到玩具，就必须先和保管玩具的老师进行交流——对于存在社交障碍的孩子来说，这是项艰巨的任务。

　　但这家服务机构有意为之，希望借此推动孤独症孩子与其他人建立更多语言和非语言联系，以增加他们的社交量。

　　2013 年，美国精神病学协会发布《精神疾病诊断与统计手册》第 5 版，重新定义了孤独症（也称自闭症），将具有五种亚型的“广泛性发展障碍”这一统称术语更改为“孤独症谱系障碍”（ASD）。

　　ASD 是一种复杂的神经发育障碍，以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现。这些症状在幼儿时期便开始出现，将会终生影响社交、沟通、学习、适应性发展和功能。孤独症儿童大多数存在与人不对视的问题，即使和他打招呼也没有反应，同时，还具有专注某一事物并保持某种行为等刻板行为的特点；在语言症状方面，存在大量的机械性模仿或与场合不符的自言自语等现象，包括人称代词的使用会出现混乱，音调上没有抑扬顿挫等问题。

　　根据《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》，我国关于孤独症的患病率一直以来缺乏比较科学、严谨的流行病学的调查数据支持，综合众多研究结果，学术界目前较为公认的孤独症的患病率是1%左右；一个可供参考的数据是，0到18岁人群中，ASD患者估计有300万人。

　　ASD 是一种谱系障碍，表现形式多样，且病因不明。个体的最终功能水平将因其特定的 ASD、认知、语言和行为特征情况而异，因此诊断和治疗方案也更为复杂。

　　

2021年6月23日，美国加利福尼亚州达纳点，冲浪教练带领患有自闭症的儿童在海上乘风破浪，达到治愈目的。（图/ 视觉中国）

　　一个个案：萨拉·亨德里克斯

　　萨拉·亨德里克斯是孤独症障碍话题的女性演说家。一头浅金色短发，中等身材，时常戴一副眼镜。

　　当她在演讲台上侃侃而谈时，现场观众总是沉浸其中，完全意识不到她是一个患有孤独症谱系障碍的病人。

　　在社会环境中面临诸多挑战的患者，能够如此游刃有余地面对观众，实在超乎意料。要知道，一些重度孤独症患者直到成年也不具备语言能力，同时伴有语言发展障碍、运动协调障碍、智力障碍、注意缺陷多动障碍等多重障碍。

　　对于萨拉来说，演讲和培训是一种“功能化的交流”，而她很善于应对这种局面。因为这些工作是规定好的，“话题和讲稿都是既定的”；重要的是，这种沟通不是双向的，观众的任务只是聆听，萨拉不需要和他们产生过多互动。

　　她胜任这份“表演”。但当走下讲台，偶遇他人前来攀谈，需要进行正常的交流时，“难以忍受”的痛苦感又会降临到她身上。围绕在萨拉身边的人总会让她感到恐惧，特别是那些“目的不详”的人。当一个完全不了解的陌生人或没有认出来的人出现时，萨拉就会彻底手足无措：这些目的不明确的人到底想要什么、将会说什么，而自己又是否能快速作出恰当的反应？而面对吧台职员、会议组织者等她所熟知的人时，恐惧便会缓和许多，“因为我们之间的交流非常有序、有限，又固定，而且我很容易预料交流是怎样的”。

　　萨拉是该群体里少见的能用语言精确描述社交困境的个体。比起重度患者，她更加幸运，但这份“高功能”同时也给她带来更多压力。

　　每天早上，她都试着让自己比原本应该起床的时间提前一小时醒过来。这一小时被用来思考未来将发生什么样的事、遇到什么样的人，如果当天有会议或类似活动，她会把当天要讲的话在脑中演习许多遍。

　　萨拉非常自觉地学习和模仿社会情境中人们之间打交道的方式。大量的观察和研究，让她能在公共场合有效地掩盖她的孤独症。“如果不这么做，我就会彻底迷失。”事实上，萨拉失败的经历数不胜数，她的学习和模仿只停留在生搬硬套的阶段，作为一个孤独症患者，她可以胜任工作，复制正常人的行为和反应，但又无法理解行为和反应背后的根源，比如“完全看不出不同情境里的细微差别”。在积极应用的过程中——这已经是该群体相当主动的表现，频繁的出错让她焦虑倍增。

　　孤独症患者的社交困境：模仿、出错、焦虑和过度适应

　　最近，程硕铭所在的机构发布了一则面向孤独症群体的招聘启事。实际上，就业对于孤独症群体是一个相当严苛的考验。在程硕铭接触到的案例中，真正独立自主找到工作的成年孤独症患者几乎没有，就业去向仍是依靠亲属的支持，进入父母的公司内部谋职。

　　在相关机构的帮助下，一个成年孤独症患者得到进入一家公司做设计的机会，这家公司的老板是参与过孤独症互助活动的志愿者。程硕铭记得，这个年轻人学了多年绘画，视觉能力很强，本身的工作技能是符合公司需求的。但进入公司后，人们发现了一个问题，他总是不能准时完成工作任务。“他不能理解工作一定要在某个时间节点做完，中途遇到困难，也不去找人沟通，自己待在座位上琢磨”，一来二去，总是时间到了，其他同事收不到成果。另一个显露的问题则是，当其他人提出修改需求时，他完全接受不了，努力做出的作品既然已经尽善尽美，他不明白为什么还要多次修改。外人无法理解一个孤独症患者在来来回回的沟通里究竟承受了怎样的情绪消耗。

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