熊先军：希望更多人关注罕见病，每个小群体都不该被放弃
微小的基因差异，让罕见病患者各有不同。
去年7月，国家医保局医药服务管理司前司长熊先军，用相机镜头对准了罕见病群体，他想通过影像寻找答案。近期，熊先军与中国罕见病联盟等组织联合在上海举办了主题为“关注”的摄影展，将半年多来拍摄的21位罕见病患者展出。
“我想通过他们的美告诉大家，罕见病病人不仅仅需要关注，还需要我们和他们肩并肩一起生活、一起向上。”近日，熊先军在接受新京报记者专访时说，摄影展的主题是“关注”，希望社会上更多的人来关注罕见病、关注罕见病群体。
熊先军曾任人力资源和社会保障部社保中心党委书记、副主任，后任国家医疗保障局医药服务管理司司长，负责医保目录调整、医保谈判等工作。
熊先军（受访者供图）
“关注”摄影展
“希望社会上更多的人来关注罕见病、关注罕见病群体”
新京报：为何会关注罕见病病人这个群体？
熊先军：因为职业的关系，我很早就关注罕见病病人的生存状况。平时我喜欢摄影，去年开始我就想借助影像，与这些罕见病病人面对面直接交流，通过镜头来观察他们的生活状态、精神状态，观察他们的人生态度，以及他们与社会之间的关系。
说实话，除了医生和患者本身，我们一般人对罕见病只是一个概念上的认知，没有具体的印象。我想通过我的镜头给人们一个具象认识，看到照片就会了解到，原来罕见病病人是这样的一个状态。
新京报：他们愿意出镜吗？
熊先军：这些拍摄对象，都是经过充分沟通后，家人和本人同意的。拍摄时，我会了解他们的家庭收入状况、医保状况、治疗状况等等各种情况。其实他们大部分人已经接受了现在的生活状态、疾病状态，愿意出镜，也很配合，拍摄没有遇到什么障碍，整体来说很顺利。有一位患有大疱性表皮松解症的小女孩，长久不接触人，只能待在家里。我去了她很高兴，配合我摆各种动作。
新京报：拍摄时你会特别注意哪些细节？传达出他们怎样的状态？
熊先军：一个人无论患了什么病，他们大多数的生活不是在疾病阴影下，而是像平常人一样，家里有爱，有说有笑，生活中有苦也有甜，甜的部分多、苦的部分少。任何人得了病、遭遇了灾难，都会想方设法去改善、去追求美好的生活。
罕见病病人也一样，他们的生存状态不像我们所想象的那样很痛苦、很迷茫。当然，他们可能因为病痛就医、精神压力、高额治疗费用等，有痛苦、迷茫的时候。我的片子能看出他们一些疾病的状态，可能是行走的问题，也可能是面部变化、体态变化等等，不同的病状态不一样。
我只呈现他们生活中积极向上和美的一面。我想通过他们的美告诉大家，罕见病病人不仅仅需要关注，还需要我们和他们肩并肩一起生活、一起向上。这个摄影展的主题是“关注”，也是希望社会上更多的人来关注罕见病、关注罕见病群体。
熊先军拍摄一位罕见病病人（受访者供图）
社会对罕见病的认知
“需要学术界、政府、社会等通过讨论和长时间磨合，找到一个比较确切的定义”
新京报：为何对罕见病的定义不一样？
熊先军：目前，罕见病在全球并无统一定义，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数小于总人口0.65‰至1‰的疾病，美国将罕见病定义为患病人口小于20万或患病人数占总人口比例小于1/1500的疾病，而欧盟则将其定义为患病率低于1/2000的疾病。
中国人口基数大，很难用发病率、患病率来定义罕见病，目前为止还没有一个明确的官方定义。这可能需要学术界、政府、社会等各方面通过讨论和长时间磨合，找到一个比较确切的定义。
虽然没有明确定义，但已知的是罕见病种类繁多，欧美国家目前发现有7000多种。我国人口基数大，罕见病患者在我国约有2000万人，其中发病率较多的罕见疾病包括戈谢氏病、法布雷病、庞贝病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不全症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。研究发现，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病；一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代有可能患罕见病。
近年来，中国政府对罕见病也越来越重视。2018年5月，国家卫健委等部门联合发布《第一批罕见病》目录，共涉及121种罕见疾病。2019年2月，中国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布，为121种罕见病诊疗提供依据，进一步改善罕见病的诊疗现状。
但同时要看到，对于罕见病，我们还有很多工作要做，需要有一个适合国情的标准，使我国的罕见病防治可持续规范化、制度化。这也是我去拍摄罕见病病人的原因。去年7月开始到现在，我一直在拍摄，已经拍了40多位病人、40多种罕见病了，此次展览只展出了其中的21幅。我会一直拍下去，在拍摄中、在与患者的接触中，感受和体悟“生”的含义。
“关注”摄影展（受访者供图）
新京报：这里所说的“生”，与我们一般理解的“生”有何不同？
熊先军：人与人的基因99%以上是相同的，但人与人之间存在性别、体格、相貌等差异，而且差异巨大，造成这些差异的只是那些微不足道的基因。有一部分人，也因为一点点基因的差异，造成了与健康人不同的生理状况，被称为罕见病病人。与绝大多数人相比，他们“生”而不同。
我一直在思考是什么导致了罕见病患者生命的差异？是微小的基因吗？还是我们社会对罕见病患者“生”而不同的差异还不够包容，而造成他们生命的差异呢？我认为是后者。
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