熊先军：希望更多人关注罕见病，每个小群体都不该被放弃(2)

从现代医学来看，有些罕见病是可以用药治愈的，但会涉及经济负担问题。有一些病无法治疗，比如黏多糖贮积症患者，坐上轮椅就和正常人一样，可以与社会正常交往，但需要有完善的无障碍设施。有些患者智力没问题，有自我生存能力，但在工作中还是会受到歧视，就业不平等。

关注弱势群体是一个社会文明的标志。中国改革开放40多年来，国家制度层面对弱势群体的关怀在逐步完善。十八大以来，随着脱贫攻坚任务的完成，中国社会向着高质量发展阶段迈进，我们会越来越关注弱势群体、边缘人群，当然也包括罕见病患者。加强他们的权益保障，是中国进入新发展阶段的历史必然，也是高质量发展的应有之义。目前，罕见病相关保障体系仍然有待完善，不仅要关注他们的医疗需求，也要为他们的社会融入提供保障，需要多方共同努力。

罕见病的医疗保障

“对于所有的罕见病药品，首先是价格降下来纳入基本医保，再在大病、商业、救助等方面给予部分保障”

新京报：高值罕见病药品保障越来越受到社会关注。你如何看待这个问题？

熊先军：过去30多年我们国家注重医疗保障制度建设，不断改革，建立了社会主义市场经济体制下的医疗保障制度，现在医保体制的四梁八柱已经建好，实现了绝大部分人的应保尽保。但也要看到还有保障不足的地方。

目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入国家医保药品目录，涉及多种疾病，但极少数价格昂贵的药品尚未纳入。这两年国家医保局正在抓紧研究，但也存在两种观点的不断碰撞。

来自药企方的观点认为，高值罕见病药品一年就卖这么多，卖得贵是天经地义，国家应该额外拿出一部分钱来保障这部分药。但包括我在内的一部分人认为，罕见病病人用“天价药”，是因为药企方不了解中国市场，定价太高，他们对价格处在垄断支配地位。市场经济下，一个产品在一个地区卖什么价格，与这个地区的购买力相关，定价要符合这个地区的经济社会发展水平。中国是发展中国家，按照欧美国家等国际同行定价标准，参照4倍人均GDP，大多数罕见病一年的药品费用不能超过30万元人民币。

其实，“天价药”纳入基本医保后，对患者和家庭来说还是一个沉重的负担。即使年费用只要30万，通过基本医保、大病医保等报销完，患者一年还要承担5万到8万元。罕见病病人需要终身用药，对于家庭来说，既要考虑小孩的长期生存问题也要考虑家庭的长期生存问题。中国有多少家庭能每年都拿出5万到8万块钱为孩子治病的？很少。

所以我一直认为，罕见病药品医保准入要先谈价格再谈保障。罕见病药品年费要先降价到30万以内，通过基本医保、大病保险、医疗救助等途径报销后，病人还有负担，再通过罕见病保障机制把这部分保障下去，这才是长远之策，是维持患者一生的保障。

对于罕见病保障机制建立，我认为，不是建立在天价药基础上的保障机制，专门搞一套，仍然是在现行多层次医疗保障的框架内解决。对于所有的罕见病药品，首先是价格降下来纳入基本医保，再在大病、商业、救助等方面给予部分保障，仍有困难的，通过政府引导、慈善操作的办法给予分担。最终的目的，还是要使贫困的罕见病患者尽量少承担医疗费用，负担轻一点。

总之，现在医疗保障制度到了高质量发展阶段，也到了更加关注弱势群体的发展阶段，这就需要从政策出发，使得这部分群体在制度上得到更好保障。这不仅仅是政府掏钱或病人掏钱这么简单的二元选择，而需要从药品价格、供应、审批到最后的医疗保障，对罕见病病人进行综合性保障。

目前对于罕见病的保障问题，社会共识还没有形成，希望大家关注以后慢慢讨论，逐渐形成共识。这个过程，需要社会各界共同努力。

医保谈判

“我们所谈判的药品，都是很贵的一些‘天价药’，也都是‘救命药’”

新京报：每年的医保谈判都备受关注，你怎么看医保谈判机制的作用？

熊先军：医保谈判之所以全社会关注，第一，医保谈判一年只谈一次，涉及医药企业利益，影响很大。第二，医保谈判机制的建立是医保部门做出的符合市场经济体制的一种可贵探索。第三，我们所谈判的药品，都是很贵的一些“天价药”，也都是“救命药”。对患者来说，我们不能像购买其他商品一样“用脚投票”来选择这些“天价药”，唯一的降价机制就是医保谈判。

2017年我们就开始探索医保谈判机制，发现这是一种与市场经济密切相关的医药价格形成机制。以前因为医药市场的特殊性，形成不了买卖双方公平对等谈判的机会。建立医保谈判机制，医保方专家代表参保人与药企公司谈判，符合市场经济。谈判双方出价权对等，你愿意卖就卖，我愿意买就买，谈拢了就成交，谈不拢就不成交，这是基本的市场规则。医保谈判按照市场经济要求，购买者在价格里边说话。

至于谈判过程中谁有优势、谁有劣势，这是市场本身决定的。比如企业对医药成本有优势，医保谈判代表有相对庞大的消费群体优势，谈妥了可以报销，谈不妥不可以报销，总之各有各的优势。医保方与药企方权利对等，能力有大小，价格降多少是谈出来的。至于医保部门的底价，只是给谈判专家的一个心理价位。我们最后发现，每次谈判达成的价格，都低于我们给专家的底价。

新京报：很多人会说，医保局为何不把底价亮出来，药企愿意卖就卖，不愿意卖就不卖？

熊先军：这一个是计划经济，一个是市场经济，完全不一样。如果医保局直接告诉底价，那就是政府定价，属于行政行为，企业可能会接受，但这属于计划经济，与我们谈判的市场机制完全不同。尽管医保谈判过程很艰苦，经过多轮谈判达成心理价位成交，但这就是市场经济。

机制不同产生的结果也完全不同。如果政府定价，政府人员行政权力变大，很容易产生腐败问题。而谈判是由专家代表参保人去进行，谈多少是谈判专家谈下来的，政府只是制定规则，行政人员无法确定任何一种药品的价格。

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