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25年透析路:无业、单身、挣不脱贫血阴影

发布时间:2021-09-30 18:29银行理财 评论


排队,出示健康码,测量体温……轮椅上的朱伟国很配合地执行着这些流程。就连站在他身后的78岁母亲,也知道“现在不签字了,都是刷手机”。

下午1点这个时间段,挤在长征医院肾脏病研究所一楼电梯口的,不止朱伟国母子,也不止一台轮椅,但大家似乎并不着急。

朱伟国有耐性不是因为他已过知命之年,而是因为他已经来这里25年半了,太熟悉。

排队的人要去的地方,估计和他一样。在那里,等待他们是确定的、漫长且无聊的4个小时。

此时,楼上的医护人员脚步匆匆。作为上海市规模最大的血液净化中心,长征医院肾脏病研究所的112台透析机器,24小时不停歇,四班运作。朱伟国这些人,将是今天的第二波透析患者。

透析机

在医护人员帮助下,换好病号服的朱伟国从轮椅转移到透析室的病床。接下来的4个小时里,他将和旁边那台透析机,开始熟悉而默契的配合。

透析机的任务,是负责把朱伟国的全身血液从体内引至体外,再清除血液里的代谢废物与过多水分,最后将经过净化的血液重新输回朱伟国体内。朱伟国的任务,则是在透析机工作时,安静地躺在病床上,防止身体出现任何意外情况。

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正在工作的透析机

作为一名尿毒症患者,25年来,朱伟国和透析机每周“见面”三次。今年51岁的他,生命和透析机绑定了半生。

眼前的朱伟国身高一米五左右,体重约110斤,常年困在轮椅里。这让人很难想象他年轻时的模样——身高175cm,体重79kg,工作之余,生活被旅行、书籍和音乐填满。

转折发生在1992年。22岁的朱伟国被突如其来的腰酸腰疼打乱了生活节奏。到医院做了尿常规血尿、蛋白尿检查后,他被诊断为“肾小球肾炎”。回忆那时,朱伟国只记得“当时就常规治疗,也没什么。”但他不知道,这是慢性肾脏病的初期病症。

慢性肾脏病(CKD)因早期症状比较隐匿,很多人发病的时候已经是肾病晚期,在医学中被称为“沉默的杀手”。目前我国肾脏病发病率10.8%,约1.3亿国民患有肾脏病。但CKD知晓率只有12.5%,这仍意味着,每100个CKD患者中,有近90人不知道自己患病。[1]

三年后,肾功能缺失导致毒素堆积体内无法排泄,朱伟国开始剧烈呕吐。但当时他以为自己只是胃穿孔,一直在消化科做系统检查,甚至没有测量血压。当被确诊为肾衰终末期尿毒症期时,肾功能肌酐已经超过了正常水平的十几倍。

在那个网络不发达,连手机都没有的年代,朱伟国对这个病知之甚少,“尿毒症”就像是判决书,让他觉得“天都塌了”。

比朱伟国更难过的人是他的妈妈。1989年朱伟国的父亲因胃癌逝世。这个幼年丧母,中年丧夫的女人从此与儿子相依为命。

“那时对于我们家来说,打击是相当大的,我和妈妈抱头痛哭了很久。”朱国伟说。

尿毒症患者为解决肾功能损害问题,主要有肾移植、血液透析或腹膜透析三种治疗方法。据2017年《血液透析行业研究报告》统计,我国尿毒症患者超过200万名,而每年能完成的肾移植手术仅5000例。[2]

1996年4月,朱伟国和绝大多数患者一样,开始了每周三次的血液透析。

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血液透析室

贫血阴霾

在医护人员真正按下透析机操作键前,朱伟国和同病房的患者们熟悉地打招呼。“因为大家都是同病相怜,相处时间久了,都互相了解各自的习性、脾气,所以大家都喜欢我。”

一排排的机位上,有很多和朱伟国一样年过半百的人,也有看起来年龄稍小的青壮年。在长征医院,目前最小年龄的透析病人16岁,最大的94岁。

他们和朱伟国一样,用透析延长着生命。但是透析过程中引起的并发症,是他们难以驱散的阴霾。

肾性贫血就是慢性肾脏病患者最常见的并发症之一。

自然造物中,人体是最精妙的仪器。其中肾脏是人体重要的内分泌器官,也是造血生长因子促红细胞生成素(EPO)的主要来源。促红细胞生成素能够刺激红细胞生成,是人体造血环节中不可或缺的因素。

对于慢性肾脏病患者,肾脏内分泌功能不断下降,造成了促红细胞生成素合成减少,造血的能力也随之减弱,这是肾性贫血发生的主要原因之一。“此外,像炎症,继发性甲旁亢等,都可能加重患者的肾性贫血程度。”长征医院业务副院长、肾脏病科主任毛志国教授介绍道。

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随着肾功能的减退,贫血的发生率逐渐升高,程度亦逐渐加重,约有98.2%的透析患者会伴有肾性贫血。[3]

朱伟国曾发生过一次严重的贫血。1999年,朱伟国消化道大出血,吐血不断,血红蛋白只有2.1克,不及正常成年人血红蛋白水平的五分之一。

急救过程中,朱妈妈半小时里收到了5次儿子的病危通知。

“医生跟我说‘你不要在这里了,你回家做准备’,你想我心里什么感受?”这些年,朱妈妈不愿和任何人谈及儿子病情,但回忆起朱伟国这次的“生死劫”,她仍清晰记得当时的情景。

肾性贫血成为了朱伟国逃不掉的噩梦,二十几年来反复出现。“有时候血红蛋白只有6克。头晕乎乎的,眼前发黑,胃口也不行,话都不想说。”

据毛志国教授介绍,肾性贫血会明显削弱人体各方面机能。比如显著降低患者的活动能力,影响思维水平,长时间严重贫血甚至会引起贫血性心脏病,增加患者的死亡率,降低患者的生存质量。

然而直到上世纪九十年代,对肾性贫血的治疗方式依然只限于输血治疗。那时朱伟国这些透析患者“反复贫血,反复输血”。“这不是一个解决问题的很好方式”,毛志国教授解释道,一是血液的来源有限,二是反复输血会出现输血反应、感染血液传播病毒等风险。

后来促红细胞生成素面世,让肾性贫血的治疗摆脱了反复输血的束缚。注射促红细胞生成素是目前常用的肾性贫血治疗方式。

但对朱伟国来讲,接受注射促红细胞生成素治疗的同时仍需要同步注射静脉铁剂,忍受注射带来的疼痛却依然没能把他的贫血纠正到理想的状况。“对我来说有一些提高,但还是不够。”回忆长达四五年的严重贫血时期,朱伟国说道。

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