“ 我不是药神，但不能等孩子死去 ”！儿子患罕见病，高中学历父亲冒险自制药引争议

这两天，一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章刷屏网络。文中，高中学历的徐伟为救儿子，自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事，引发众多讨论。

29日，当事人徐伟通过微博发文，感谢众人的关心和鼓励，回应化合物安全性问题，并求助专家与相关检测机构能够提供支持与帮助。

△组氨酸铜制备完成，徐伟将残留的液体倒入培养皿做无菌检验

这个罕见病鲜有人知

疫情阻断了用药

2019年6月6日，徐伟的第二个孩子小灏洋出生。6个月大时，小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会趴着和翻身，头也抬不稳。3个月后，小灏洋的基因检测报告显示：ATP7A基因缺陷，Menkes综合症。这是云南首例Menkes综合症，首诊医生告诉徐伟——“没法治”。

徐伟接受采访时告诉记者，ATP7A负责全身的铜这类微量元素的运转，一旦发生基因突变，孩子的身体就无法从食物中吸收此类微量元素，进而影响全身和大脑的发育。在病友群里他了解到，目前全国只有三四十个类似患者。根据全世界各地统计的数据来看，这种病在3岁内的死亡率接近99%。目前国内没有可治疗的药物。

△ 冰箱里存放着组氨酸铜（蓝色）和伊利司莫铜（棕色）

国际上，补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。对患儿来说，组氨酸铜虽然只能缓解症状，但目前看来是延长孩子生命的唯一希望。

无奈的是，突如其来的新冠疫情，断了境外就医拿药的渠道。一开始，他还能找病友拿过期的组氨酸铜，然而很快，过期药也没了。

只有高中学历的徐伟

走上了自制药之路

仅有高中学历的徐伟为了孩子，从头开始查资料，用翻译软件一个医学名词一个医学名词的翻译文献，以惊人的毅力一个多月看了五六百篇论文。因为患病人数太少，罕见病药物的市场有限，做了不赚钱，鲜有药企愿意研发生产。徐伟认定，这件事只能靠自己了。

制药不简单，没人相信他能成功，妻子不信，群友也不信，有人提醒他这样做太危险，弄不好要死人的；有人提醒他可能触犯法律。但是他没有时间去考虑了，孩子离不开药。

△ 徐伟记下的制备组氨酸铜的过程和用量的笔记

最开始，徐伟发现一座大楼里有共享实验室，场地人工各项费用租一天14000余元，两天便可以合成组氨酸铜，56天保质期。

徐伟说，第一次制药时，他先根据国外论文中提到的方法买了原料，送到了上海一家实验室，然后在2020年8月18日那天全程参与组氨酸铜的制备。当时不知道要通过无菌检测等，只是让实验室在制备过程中保持无菌状态。结束后他就把“药”拿回了云南。

为确保剂量的安全范围。徐伟买了三只小兔子做实验，但是注射的剂量太大，兔子死了。“接着换成大兔子，这次没事。但是我还是不敢给孩子注射，我就先在自己身上打了一针，观察了三天感觉没有异常，才给孩子注射。”

△ 徐伟的简易实验室，由杂物间改建

现在每晚11点，2岁3个月大的小灏洋被外婆抱在腿上，蓝色液体逐步推进体内。自制药已注射了300多次。

为了最大可能降低费用，徐伟最终在自己的杂物间里购置了所有的国产设备，搭建了一个简易的配药室，一切加起来不到2万。虽然徐伟的努力只能维持孩子的现状，不能治愈，但最让他安慰的就是孩子偶尔出现的笑容。

话题上热搜

自制药行为引发讨论

随着这篇文章的广泛传播，徐伟被网友称赞完成了不可能完成的任务，#他不是药神只是个父亲#的话题也冲上热搜上。

看完这位父亲的故事，网友感慨万千。被如山的父爱击中。

有网友表示这个故事让人感动，但不支持类似状况的人效仿。

也有网友表示，如果不是无奈到极致，谁会去冒这么大风险自己制药。

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