“ 我不是药神，但不能等孩子死去 ”！儿子患罕见病，高中学历父亲冒险自制药引争议(2)

对于徐伟的尝试，北京协和医院原药剂科主任张继春表示了对于药品安全性的担心，“作为静脉注射剂生产都是非常严格的，加的助溶剂是否是药用规格，加的量都有严格规定，自己制作药品谁也不会表态可以用。”

张继春也感慨：“能做到这一步，可以说是奇迹了”。与此同时，她同样反复强调，这种方法，可以理解，却不合规。作为个人，张继春同情罕见病家庭的遭遇，由于没有治疗方法，只能任由病人“死马当活马医”。但从专业角度，她认为不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。

徐伟连发2条微博回应

并表达求助之意

29日，微博认证为“为救儿子自学基因编辑的父亲 徐伟 ”的用户@不负我时光 连发2条微博回应相关问题，并表达求助之意。

在第一条微博中，徐伟感谢众人对孩子病情的关心和鼓励。

在第二条微博中，徐伟先回应了关于药物安全性、孩子现状等问题，然后表达了求助之意。一方面，他表示希望有相关的检测机构能够提供一些帮助。另一方面，也希望能有专家提供支持。

最后，徐伟再次表达了感谢，表示自己一路走来从来没有听到过这么多的鼓励和支持，“希望总是有的，孩子会好的！”

△ 徐伟买来的生化医学专业大学教材

据报道，在研究自制药的同时，徐伟重拾课本，还报名了高考，他渴望去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面。他希望系统学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

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