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和梵高一样,他们是来自星星的孩子

发布时间:2021-08-03 10:05理财方法 评论

这里和你见过的幼儿园有什么区别吗?”见到北京某家孤独症儿童服务机构的工作人员时,他率先向我抛来一个问题。

和梵高一样,他们是来自星星的孩子


2016年7月4日,上海,某心智障碍人士服务机构联合闵行区自闭症协会发起“关爱自闭症”新媒体互动装置展。当日,不少市民前来体验,与“会发光的雨滴”互动。/IC

机构内部环境简洁,设计单调,设施不多,蓝白是主色调。走廊两侧摆放着原木色的收纳柜,整洁、冷静,没有寻常幼儿园里的丰富配色,也没有眼花缭乱的手工画作和玩具张贴、摆放,看起来更像一处普通的办公场所。下午5点,教室里的老师和孩子已经离开,只剩下空荡荡的低矮桌椅,弥留一股消毒水的味道。

程硕铭是这家机构的发展官,他告诉我,有些孤独症孩子由于视觉敏感,在学习时很容易被鲜艳的色彩分散注意力。因此室内设计追求精简。在一般的幼儿园内,玩具通常摆在显眼的地方;但在这里,玩具一概被老师们收纳起来,如果一个孩子想得到玩具,就必须先和保管玩具的老师进行交流——对于存在社交障碍的孩子来说,这是项艰巨的任务。

和梵高一样,他们是来自星星的孩子


患有孤独症的孩子比普通的孩子更加敏感,比如在视觉上,有些孤独症孩子更容易被鲜艳的色彩分散注意力。/图·pexels

但这家服务机构有意为之,希望借此推动孤独症孩子与其他人建立更多语言和非语言联系,以增加他们的社交量。

2013 年,美国精神病学协会发布《精神疾病诊断与统计手册》第 5 版,重新定义了孤独症(也称自闭症),将具有五种亚型的“广泛性发展障碍”这一统称术语更改为“孤独症谱系障碍”(ASD)。

和梵高一样,他们是来自星星的孩子


美国精神病学协会于2013年发布了《精神疾病诊断与统计手册》第 5 版,手册主要内容是对精神障碍的分类,可以帮助精神卫生相关从业人员对精神障碍作出更为可靠的诊断。/《精神疾病诊断与统计手册》第 5 版

ASD 是一种复杂的神经发育障碍,以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现。这些症状在幼儿时期便开始出现,将会终生影响社交、沟通、学习、适应性发展和功能。孤独症儿童大多数存在与人不对视的问题,即使和他打招呼也没有反应,同时,还具有专注某一事物并保持某种行为等刻板行为的特点;在语言症状方面,存在大量的机械性模仿或与场合不符的自言自语等现象,包括人称代词的使用会出现混乱,音调上没有抑扬顿挫等问题。

根据《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》,我国关于孤独症的患病率一直以来缺乏比较科学、严谨的流行病学的调查数据支持,综合众多研究结果,学术界目前较为公认的孤独症的患病率是1%左右;一个可供参考的数据是,0到18岁人群中,ASD患者估计有300万人。

ASD 是一种谱系障碍,表现形式多样,且病因不明。个体的最终功能水平将因其特定的 ASD、认知、语言和行为特征情况而异,因此诊断和治疗方案也更为复杂。

和梵高一样,他们是来自星星的孩子


2021年6月23日,美国加利福尼亚州,冲浪教练带患有自闭症的儿童在海上乘风破浪,达到治愈目的。/视觉中国

一个个案:萨拉·亨德里克斯

萨拉·亨德里克斯是孤独症障碍话题的女性演说家。一头浅金色短发,中等身材,时常戴一副眼镜。

当她在演讲台上侃侃而谈时,现场观众总是沉浸其中,完全意识不到她是一个患有孤独症谱系障碍的病人。

在社会环境中面临诸多挑战的患者,能够如此游刃有余地面对观众,实在超乎意料。要知道,一些重度孤独症患者直到成年也不具备语言能力,同时伴有语言发展障碍、运动协调障碍、智力障碍、注意缺陷多动障碍等多重障碍。

和梵高一样,他们是来自星星的孩子


一些重度孤独症患者直到成年也不具备语言能力,同时伴有语言发展障碍、运动协调障碍、智力障碍、注意缺陷多动障碍等多重障碍。/图·pexels

对于萨拉来说,演讲和培训是一种“功能化的交流”,而她很善于应对这种局面。因为这些工作是规定好的,“话题和讲稿都是既定的”;重要的是,这种沟通不是双向的,观众的任务只是聆听,萨拉不需要和他们产生过多互动。

她胜任这份“表演”。但当走下讲台,偶遇他人前来攀谈,需要进行正常的交流时,“难以忍受”的痛苦感又会降临到她身上。围绕在萨拉身边的人总会让她感到恐惧,特别是那些“目的不详”的人。当一个完全不了解的陌生人或没有认出来的人出现时,萨拉就会彻底手足无措:这些目的不明确的人到底想要什么、将会说什么,而自己又是否能快速作出恰当的反应?而面对吧台职员、会议组织者等她所熟知的人时,恐惧便会缓和许多,“因为我们之间的交流非常有序、有限,又固定,而且我很容易预料交流是怎样的”。

和梵高一样,他们是来自星星的孩子


患有孤独症的孩子就好像一块孤立的拼图——周边的拼块拼合成了一幅精美的图画,而他们往往站在一旁,无法入画。/图·pexels

萨拉是该群体里少见的能用语言精确描述社交困境的个体。比起重度患者,她更加幸运,但这份“高功能”同时也给她带来更多压力。

每天早上,她都试着让自己比原本应该起床的时间提前一小时醒过来。这一小时被用来思考未来将发生什么样的事、遇到什么样的人,如果当天有会议或类似活动,她会把当天要讲的话在脑中演习许多遍。

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