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和梵高一样,他们是来自星星的孩子(2)

发布时间:2021-08-03 10:05理财方法 评论

萨拉非常自觉地学习和模仿社会情境中人们之间打交道的方式。大量的观察和研究,让她能在公共场合有效地掩盖她的孤独症。“如果不这么做,我就会彻底迷失。”事实上,萨拉失败的经历数不胜数,她的学习和模仿只停留在生搬硬套的阶段,作为一个孤独症患者,她可以胜任工作,复制正常人的行为和反应,但又无法理解行为和反应背后的根源,比如“完全看不出不同情境里的细微差别”。在积极应用的过程中——这已经是该群体相当主动的表现,频繁的出错让她焦虑倍增。

和梵高一样,他们是来自星星的孩子


她的学习和模仿只停留在生搬硬套的阶段,作为一个孤独症患者,她可以胜任工作,复制正常人的行为和反应,但又无法理解行为和反应背后的根源。/图·pexels

孤独症患者的社交困境:模仿、出错、焦虑和过度适应

最近,程硕铭所在的机构发布了一则面向孤独症群体的招聘启事。实际上,就业对于孤独症群体是一个相当严苛的考验。在程硕铭接触到的案例中,真正独立自主找到工作的成年孤独症患者几乎没有,就业去向仍是依靠亲属的支持,进入父母的公司内部谋职。

在相关机构的帮助下,一个成年孤独症患者得到进入一家公司做设计的机会,这家公司的老板是参与过孤独症互助活动的志愿者。程硕铭记得,这个年轻人学了多年绘画,视觉能力很强,本身的工作技能是符合公司需求的。但进入公司后,人们发现了一个问题,他总是不能准时完成工作任务。“他不能理解工作一定要在某个时间节点做完,中途遇到困难,也不去找人沟通,自己待在座位上琢磨”,一来二去,总是时间到了,其他同事收不到成果。另一个显露的问题则是,当其他人提出修改需求时,他完全接受不了,努力做出的作品既然已经尽善尽美,他不明白为什么还要多次修改。外人无法理解一个孤独症患者在来来回回的沟通里究竟承受了怎样的情绪消耗。

和梵高一样,他们是来自星星的孩子


2021年3月28日,山西太原,一名特教老师带领自闭症儿童跳舞。当日,太原百余名特教老师走上街头与市民互动,呼吁社会关注自闭症儿童群体。/IC

程硕铭告诉我,对于孤独症群体来说,提供工作机会只是社会接纳他们的第一步,如果要实现群体更好地进入工作,则需要更多支持,比如安排人力帮助他完成沟通,或代替他完成沟通,用明确的方式告诉他应该怎样提升,同时要给予时间和耐心等待他提升。

机构最终给出了解决方案,建议双方用电子邮件代替言语沟通,用文字和图片的方式展示需要改动的位置。适应新环境的孤独症设计师经历了一段痛苦时期,但身边的知情人看得出来,他同时也是开心的。“他特别高兴,觉得这里所有的人都很包容,也不会对自己指指点点。大部分时间里,同事们都是用钉钉和他沟通,也不会有很大社交压力。”

家里一旦出现孤独症子女,同样也考验着家长的社交。

和梵高一样,他们是来自星星的孩子


家长在房间陪孩子玩积木。/图·pexels

程硕铭听说过一个年轻男孩的故事。男孩今年22岁,上小学时特别爱关注别人皮肤上的疙瘩和褶皱,那些起伏的沟壑和丘陵让他好奇。在一次做操的时候,他发现,站在前面的小胖子,脖子上有颗痣。

他忍不住伸出手去,抠那个黑色的小圆点。小胖子回家就告诉家长被同学欺负了,事情闹得很大,家长们团结起来要求始作俑者退学。孤独症孩子的母亲写下一封信,“我的孩子是有些问题”,信里写得非常真诚,列上了自己的改进措施和解决问题的承诺。她没有将信直接交给群情激愤抗议的家长,而是给了班里的孩子们,让他们代为转交自己的父母。从那以后,要求她的孩子退学的抗议再也没有出现过。

对于孤独症患者的社交,除了融合教育(即主张使大多数残疾儿童尽可能在普通学校或普通环境中与健全儿童一起学习和生活,达到特殊教育与普通教育融为一体的目的)和鼓励社交的观点,日本信州大学医学部儿童发展科医生本田秀夫在《精神科治疗学》杂志上发表文章,根据其近年来的诊治经历,提出 ASD 的“过度适应”及其危害。

本田医生诊治过一个5岁女孩。3岁进入幼儿园时,女孩虽然能够按照老师的指示度过一天,回到家后却经常哭闹,容易发脾气。家长带她诊断的结果是阿斯伯格综合征。但幼儿园老师并不同意这样的判断。在家长坚持安慰鼓励的作用下,两个月后,女孩终于不再抵触去幼儿园了。

和梵高一样,他们是来自星星的孩子


患有孤独症的孩子,和有孤独症孩子的家庭,他们可能会比普通家庭更需要大家的理解。/图·pexels

女孩5岁时,本田医生询问她,有没有什么不喜欢的东西。她回答:“我讨厌幼儿园。在屋子里大家一起唱歌吵得我的脑袋嗡嗡响,黏土摸上去黏黏的不想碰,讨厌被朋友拉着一起过家家,X 老师声音太大我害怕。”妈妈对此感到奇怪,X 老师是一个很阳光、很受孩子欢迎的老师,就问女儿为什么害怕。她回答:“我害怕他靠近我大声说‘你好’。”

《丁香园》的一篇文章指出:“日本的伦理观与欧美等国家不同,比起个人的伦理更加重视组织的伦理。除了日本以外,中国、韩国等东亚国家也较为重视集体适应能力与合作能力,因而生活在这种社会环境下的孤独症谱系人士,其中一部分会试图以他们自己的方式理解周遭的‘社会语言’,模仿常人的行为以适应外部环境,易出现‘过度适应’的情况。”

完整的情感世界和不顺利的表达方式

英国作家大卫·米切尔有一个罹患孤独症的儿子。接受电视台采访时,主持人说:“孤独症患者的精神世界是破碎的。”这实质是一种普遍的误解,即认为该群体不具备痛苦、快乐、焦虑、抑郁,乃至更深邃的情感体验。听到这个说法时,米切尔否认道:“不,只是他们并不能顺利表达。”

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