心智障碍者，一场漫长的告别
2022年2月23日14时58分，马先生因心力衰竭、糖尿病酮症酸中毒在广州太和人民医院离世。
41岁的他是一位脑瘫患者，在广东省慧灵智障人士扶助基金会（以下简称“慧灵”）下设的托养中心生活了27年。他是在慧灵离开的第23位心智障碍者。当日，慧灵创始人孟维娜在朋友圈发布讣告。
创办于1990年的慧灵，是一家专注于服务心智障碍者的民间公益组织。
2022 年 3 月 30 日，北京慧灵服务中心的墙上挂着大龄孤独症患者的活动照片。/图 ·IC
2008年，慧灵开始提供针对心智障碍者的“临终关怀”服务，制定病危学员身后事的流程，会为离世学员举办追悼会，另外每年4月和6月，慧灵都要举办追思会，悼念那些已经离世的学员，也会组织学员去烈士陵园扫墓、献花、鞠躬、默哀——未必全面，但至少可以引发更多人关注与思考。
“讨论死亡，并不是慧灵比其他机构更具前瞻性，而是因为工作中无法回避。”孟维娜说，慧灵开展的“终身托养”项目先后接受了26位学员，目前他们的年龄均达45岁以上。有些学员身体状况不好，有些学员是父母离世或与亲人感情疏离，他们的身后事基本都需托养中心安排。
每个生命都有独特的意义，在孟维娜看来，心智障碍者离开时，一样可以，也应该隆重和体面。
“他是上天堂了吗？”
心智障碍者通常很难说清身体的具体不适。/图·pexels
马先生离世前一天，精神状况不是很好，吃了几口饭就躺下了，室友、助教去看望时，他还能勉强回应。到了晚饭时，他的脸色变得非常差，家庭辅导员郑荣泽刚要问他哪里不舒服，他突然就哭了。
心智障碍者通常很难说清身体的具体不适，比如位置、疼痛程度、持续时间等。郑荣泽马上意识到马先生状况不好，需立即就医。郑荣泽急忙喊来托养中心负责人张红霞等人，大家推轮椅、拿证件、启动车，5个人又背又抱，以最快速度将马先生送到距离最近的南方医院太和分院。
到了急诊室，张红霞再握马先生的手时，他已经没有力气回应了。
医生要求联系家属，决定是否要进ICU，马先生的父亲这时也在赶来的路上。按照慧灵的工作流程，学员送医时需第一时间通知家属，病危抢救时，由监护人签字。
肺衰竭、心衰竭、血糖超高……对马先生而言，每个问题都极其凶险。
两个小时后，70多岁的马父带着钱赶到医院。医生客观解释了抢救成功的概率，马父最终还是决定送儿子进ICU。
急诊室门外，关于生与死，就是一个短促的决定，决定背后则隐藏着责任、家庭收入、人性道德以及对生命的尊重。
当晚，马父留在医院，他让慧灵的老师们都回去了。
马先生是长期患病还是突发疾病，医生也很难说清。张红霞回到办公室，翻了去年年底马先生的体检报告，回忆了他最近的身体状况，除了感冒，他并没有出现血糖高引起的多饮、多食、多尿、体重减少等症状。
在慧灵托养中心，住着40多位心智障碍者，60岁以上有4位，其中年龄最大的72岁，平均年龄在45—55岁。慧灵员工需要帮助学员完成吃饭、喝水、上厕所、穿衣等日常生活，最重要的，是支持他们进行自由的社区活动，比如去超市、坐公交车、去小区遛弯等。
就医第二天，马先生的状况没有好转，马父得再回家拿点钱。在回去的路上，他接到了医院的电话：14时58分，马先生离世了。
当助教潘秀英把这个消息告诉马先生在慧灵的好朋友东东和小豪时，东东重复询问：“他是上天堂了吗？”小豪则语焉不详地说：“我原谅你了……”
7天后，托养中心举办了马先生的内部追悼会。孟维娜曾在接受媒体采访时表示，他们希望心智障碍人士像所有普通人一样，走完生老病死本该有的流程，“这也是死之尊严的一种体现”。
希望心智障碍人士像所有普通人一样，走完生老病死本该有的流程。/图·pexels
“他们也希望自己的生命有尊严、被纪念”
准备追悼会前，个人档案管理员邝嘉颖找到马先生年轻时的照片，那时的他不需要坐轮椅，很爱笑。个人档案管理员罗春媚，则翻了上百个文件夹，试图寻找这个一生未曾轰轰烈烈的生命，生活中那些普通却闪耀的瞬间——打羽毛球，做康复理疗，参加社区健康增能跑、农场社区行，参与生日会……
当马先生在慧灵生活的碎片被压缩在一份16页的PPT时，他41岁的生命显得更加短暂。
黑白照片、鲜花、蜡烛，一份PPT，现场140人……在马先生的追悼会上，邝嘉颖念悼词时，学员有的大哭，有的坐在角落默默不语，有的说“到了天堂就好了”……所有人此刻都很难过，为马先生，也为生命本身。
张红霞回忆，马先生曾向自己讲述他和父亲的故事，“他爱说话，爱想事”。
潘秀英很庆幸，自己完成了马先生和她一起写下的小心愿——帮他举办小型生日会，邀请好朋友斌斌、小豪、东东一起唱生日歌，一起吃蛋糕……“他收到小礼物时特别开心，还专门拍了张照片。”
所有人都没想到，马先生走得如此仓促。
任何生命都会有凋零的一刻，慧灵尝试让心智障碍人士认识到这一点。/图·pexels
如何让心智障碍人士了解死亡？慧灵做过很多尝试，除了追悼会、追思会等形式，慧灵也提出过让心智障碍者有机会参加亲人的葬礼，但经常有家属因为担心他们在现场出现情绪问题而婉拒。
但孟维娜认为，让心智障碍者参加他人的葬礼，是希望他们可以体验到，衰老、死亡都是自然而然的事，人都会离开。他们需要体会生命的完整性，同时，他们的生命也需要被庄严纪念。美国作家阿图·葛文德在《最好的告别》中写到，死亡教育的第一个目的就是要改善人们的生活。人们需要通过死亡教育，更好地理解生命的强大、脆弱以及有限。
“父母死了，孩子该怎么办？”
追悼会上，张红霞安慰那些哭泣的学员：人都会有离开的一天，要好好珍惜现在。
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