一针70万，打不起只能等死！让半个朋友圈泪目的“灵魂砍价”到底救了多少人
从企业第一次报价到谈判成功，经历了整整一个半小时，而药物价格也从一开始的53680元一瓶，谈到了最后的33000多元一瓶。
降价了将近两万多元。
不少患者亲属在得知消息后，第一时间就非常激动地发布了视频，流着热泪说：“感谢医保局为我们患者做的努力，我们盼了多少年，终于盼到了！”
一边说，一边抑制不住自己激动的情绪，掩面而泣。
而在这8次“灵魂砍价”里，全程回顾下来，我们不仅看到了谈判的艰难，也听到了作为国家医保谈判代表张劲妮说出的，那句让无数人动容的话——
“每一个小群体，都不应该被放弃。”
很难想象，对着一个以赚钱为目的的商业公司，非常理想化地谈公益，谈弱势群体，这么“不商务”的谈判策略，竟出现在一场由国家队发起的商业谈判中。
着实让我们每个人都有点诧异，但它却偏偏发生了。
而如果你对比过世界各国的医保体系，你会发现，“理想化”这个词，或许就是对中国医保最好的形容词。
但它在这里，不是贬义，而是褒义。
因为它几乎满足了中国人从古至今，一个曾经遥不可及的小小梦想。
那就是病有所医。
而张劲妮在谈判中反复提到那句“希望能努力再努力”，或许也正是对国家医保局这几十年来，最真实的写照。
你可能很难想象，“医保”这个概念从诞生到现在，在短短几十年里，我们走过了一段多么艰难的路。
在建国初期，由于连年的战争，以及医疗水平的落后，当时中国的人口死亡率达到了20%，人均寿命仅仅只有35岁。
这组数据放在今天，恐怕是任何人都无法接受的。
而这对于当时的中国来说，也是一样。
于是，如何解决广大民众的医疗难题，延长人均寿命，一直都在国家的议程里。
1951年，“公费医疗制度”这个概念出现了。
简单来说，只要你生病了，国家和单位掏钱帮你治病，你自己一分都不用交。
于是，农村合作医疗、合作社保健站、赤脚医生，成为了当时解决人民医疗问题的三大方法。
如果有出生在五六十年代的粉丝，相信你一定会对这本《赤脚医生手册》不陌生。
但有时候，理想很丰满，现实却很骨感。
看上去很美好的公费医疗制度，很快就因急剧膨胀的医疗费用，陷进了一个深坑。
因为不用人民交钱，就意味着治疗费用全靠政府财务支撑。
一年两年可能还察觉不到什么，可是当这种全民免费医疗持续了十年，甚至二十年呢？
更不用说建国后，爆炸般增长的人口速度。
这些都使得医疗费用增长几乎呈指数增长，报销，也越来越难。
在1978年时，全国职工的医疗费用，还只是27亿元。但到了1994年，这个数字已经达到了558亿元。
16年，翻了整整20多倍，全国GDP增长都没能达到这么恐怖的涨幅。
图片来源：中国医疗保险
从原本的人人全额报销，到后来很多困难企业职工治病一年，可能才仅仅报销几十块钱。
有的地方欠了费，只能打白条，算下来几十年才能还清。
根据当时部分地方调查，80年代时，光是上海某行业拖欠职工的医疗费用，就达到了上亿元。
原本寄予了美好期盼的公费医疗制度，因此很快走到了难以为继的境地，最终名存实亡。
改革，势在必行。
于是，在1998年，国务院颁发了一份文件，《关于建立城镇职工基本医疗保险制度的决定》。
这是中国医保史上最重要，也是最为著名的44号文件。
而也正是随着这项政策的颁布，“医保”这个概念，终于在中国诞生了。
简单来说，医保制度和之前公费医疗制度最大的区别就是，开始用经济手段，来管理改革卫生事业。
你负责掏小钱，剩下的国家帮你兜底。
1年最低只要交200元，就可以覆盖80%以上的疾病治疗费用报销。
就算你没钱也没关系，国家会想尽一切办法给你颁发补助，帮忙缴纳。
这直接让中国医保的普及度达到了世界罕见的95%以上。
对比这个世界上最富有的国家——美国。有学者指出，美国至今仍有15%的人没有任何医疗保障，他们甚至是把医保彻头彻尾做成了一宗生意。
比如你不幸食物中毒发了高烧，被送去医院治疗。医院一查，你办理的医疗保险只覆盖了感冒的疾病范围。
那不好意思，麻烦你乖乖交上一笔天价医疗费用。
因为美国的医疗费用是政府负担一半，老百姓自己承担剩下的一半。在这个背景下，保险公司和医疗体系往往会联合起来搞事情，将医疗费用狠狠推高。
这样你如果不买保险，随便一个病就能让你破产。
而中国的医保则是完全相反，不仅将最低参保费用设置在人人都能承受的范围内，大病小病也全都兼顾。
保证你至少在患上大部分疾病时，不至于无处可医，没钱救命。
最好的例子，就是在今年疫情期间，国家研发出疫苗后，第一时间出来表态，必须保证全民都能免费接种上新冠疫苗。
狠狠地扇了那些造谣天价疫苗，以及抹黑中国的境外势力一巴掌。
但除了大部分常见疾病外，中国医保最让人佩服的一点，则是对于罕见病人的关注和罕见病药物的纳入和报销。
罕见病，又叫孤儿病，简单来说就是患者极其稀少的疾病。
单一的罕见病都是小概率的，但架不住人体基因多，全世界被发现的罕见病就有上千种，而中国每年则大约新增20万罕见病患者。
更别说罕见病里往往还很多都是绝症，没有药，根本就活不下来，只有大概5%的罕见病有药可用。
而且就算你运气好，恰好是有药可医的种类，也不代表你就能活下来了。
以出现在这次“灵魂谈判”中的药物——“诺西那生钠注射液”为例。
诺西那生钠注射液，是全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物。
SMA属于一种婴幼儿时期发病的常染色体隐性遗传病，在新生儿里，大约每50人里就有1人携带此基因，发病率大约为一万分之一，是2岁以下儿童致死性遗传病的首位。
而根据估算，在我国新生儿里，SMA患者每年新增大约1200人，存量患者约为3万人。
在2019年之前，这种罕见病在国内都可以说是“无药可医”。
直到2019年2月，治疗这个病的特效药——诺西那生钠注射液，终于获得了国药局批准上市。
这个消息当时一下子就在病友圈内炸开了锅，无数患者家属奔走相告，罕见病SMA，在中国终于有药可医了！
但还没来得及高兴，这群患者家属就被一盆水浇了个透心凉。
因为，这种药是进口药，而药企为这个药的定价，高到离谱。
一针高达69.97万元，名副其实的“天价救命药”，而且想救命，一针只是个开始。
患者在接受治疗时，前2个月要打4针，之后每120天打一针，且需要终身用药。
这意味着，在治疗的第一年，患者就需要注射6针，之后是每年3针。
也就是说，如果要给自己患病的孩子治疗，第一年就得花420万元，后续还得每年花210万元，才能维持生命。
一旦筹不到钱，不得不停药了，前功尽弃！没有千万身家，基本就等于提前判了死刑。
试问又有多少的中国家庭，能支撑起这笔医疗费用？无数父母只能眼睁睁地看着自己的孩子，痛苦地死去。
自己孩子得了病，无药可治，是痛苦的绝望。
但有了药，却因为药价太高买不起，则让父母陷进了另一个更加痛苦、更加自责的深渊。
这让我想起在电影《我不是药神》中，就有过这么一段扎心的情节，年过六旬的白血病老人哭着求警察：
" 我病了3年，4万块的药吃了3年，房子吃没了，家也吃垮了。我不想死，我想活着，行吗？"
这是一位普通老人心里最朴实的倾诉，也是每一位重病患者内心最无助的哀求。
无奈，但又很现实。
所以为什么在这次医保谈判中，看到国家医保局发布的消息后，患儿的家长们会喜极而泣？
正是因为经过这次谈判后，SMA的特效药——诺西那生钠注射液的价格，从近70万一针，降到了3万多一针。
降幅高达95.3%。原来一年几百万元的治疗价格，对99%的家庭来说，几乎都是遥不可及。
但现在，治疗价格降到了第一年18万，后续9万元之后，这个价格对一些患儿家庭来说，至少已经成为了可以通过努力去达成的目标。
更别说诺西那生钠注射液进入医保目录后，国家也会对一部分费用进行补贴报销，患者自己承受的花费进一步降低。
原本只能日复一日等着死亡的患者，终于有了活着的希望。
说句真实的话，在这个人口基数前提下，明知会加重医保系统负担，疾病患者数量也极其稀少，但仍旧能坚持不放弃任何一个少数群体，坚持做到“普惠”的国家。
真的值得掌声。而在这场“灵魂谈判”结束后，一个名为“山东SMA之家康复交流群”的微信群里，患者家属们也纷纷表示：
大男人躲角落里，哭得稀里哗啦的！哭完后，满脸都是笑容！
他们此刻对国家医保局或许都只有一个相同而最朴素的想法，那就是谢谢。
从2009年版医保目录包含的22种罕见病用药，到2020年版医保目录包含45个罕见病用药，再到前几天又新增了7种罕见病用药。
国家医保局这些年来的举动，就如同张劲妮所说的那句话一般——
每一个小群体，他们都没有打算放弃。
值得期待的是，在国家医保局的推动下，很多省份如今也已经开始逐步建立罕见病联盟，罕见病正在慢慢被越来越多的医生所熟知。
而这也让那些仍身处于罕见病深渊里的患者们，看到了越来越多的希望。
最后我在这里，当然也并不是想夸耀中国的医保到底怎么怎么样，吹嘘到底有多先进优越。
这不现实。
我们必须承认，作为一个发展中国家，我们的医保仍有很多需要优化和调整的地方。
但不可否认，医保减轻了大部分人对于就医的压力，很多过去怕贵而不敢看病的人，至少在参保之后，都有了踏进医院的勇气，不至于因为一场病痛而倾家荡产。
每一次的改革，或许也只是一次小小的尝试。
但正是这一次次的尝试，才让中国医保在今日成为了减贫计划的重要组成部分。
所以，我相信，只要还有着像张劲妮这样心怀苍生、仁爱柔韧的人在，就一定会有，我们无需再为有病医不起而挣扎的那天。
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