代购救命药“涉毒”，千名难治型癫痫患者陷入困境
因为是管制药品，海外代购氯巴占可能涉嫌违法犯罪，这让众多难治型癫痫患者陷入无药可用的困境。好在，已有企业通过海外授权的方式引入氯巴占，或许不久后，病患就能合法购药
图/视觉中国(20.090, -0.48, -2.33%)
文 |《财经》记者 周缦卿 特约作者 张怡杭
编辑 | 沈晓勇
呕吐、眼睛上下翻、手腿不停地抽搐，最后陷入无意识状态，这是璇璇发病时的“常态”。
多年来，璇璇的妈妈带着孩子四处求医，她几乎找遍了全国的名医，但病情仍难以完全控制，这是因为璇璇得的是一种难治型癫痫病。癫痫俗称“羊角风”或“羊癫风”，是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。
两年前，病友推荐了一款名为“氯巴占”的药，用氯巴占配合其他药物共同服用后，璇璇的癫痫得到了控制。这让璇璇妈妈看到了生活的希望。
但最近，同样是患者母亲的李芳因帮助代购收了国外寄过来的“氯巴占包裹”，被河南省中牟县人民检察院（下称“中牟县检察院”）认为涉嫌毒品犯罪。虽然检方最后对李芳不予起诉，但仍让包括璇璇妈妈在内的众多病友家属感到恐慌。
一种主要用于癫痫治疗的药物，怎么会和毒品挂上钩呢？公开信息显示，目前氯巴占已在英国、法国、德国、意大利、阿根廷、印度等多个国家上市。但根据中国《精神药品品种目录（2013年版）》，氯巴占属于第二类精神药品，不得上市销售，且任何单位、个人对这类药物进行生产、经营、运输、使用都可能涉嫌违法犯罪。
长期以来，不少难治型癫痫疾病的患者家属们通过海外代购的方式购买氯巴占。李芳案发生后，很多代购“消失”了，这意味着，家长们购买氯巴占的路几乎被堵死了。
2021年11月底，一封《如何让我们的孩子活下去？》的联名信在网络流传，信上的1042个签名来自全国各地的癫痫患儿家长。他们写信的目的只有一个：希望能合法购买到氯巴占。“一米阳光”互助组织的创立者松松爸爸告诉《财经》记者，“一米阳光”汇聚了两万多名癫痫病的患者家属，必须要用到氯巴占控制病情的患者有1612人。
从国外代购氯巴占有可能会被认定为违法犯罪，但不买该药，很多癫痫病患者的病情又难以控制。不少人认为，这些患者的遭遇就是现实版的《我不是药神》。电影《我不是药神》讲述了主人公程勇为了赚钱，成为印度仿制药的代理商，但当发生了一系列的故事后，程勇良知被唤醒，尽力代购药物帮助患者，最终身陷牢狱。
前述联名信中写道：“在《我不是药神》的结尾中，主人公程勇被减刑释放，出来后得知了一个消息，让他因为购药入狱的药品，已经纳入了医保，再也不会有人面对吃不到药的难题了。希望不远的将来，我们的孩子也可以放心吃上正规渠道的氯巴占！”
12月14日下午，多名癫痫病患者家属前往国家药品监督管理局（下称“国家药监局”）行政受理服务大厅咨询氯巴占用药问题。有病友告诉《财经》记者，工作人员表示有意愿申报氯巴占使用的医院和药企需要按照相关流程办理审批，相关用药问题会向上级反映。
12月16日，国家药监局回应《财经》记者，鼓励具有临床价值的境外药品在中国上市，可由境外的药品上市许可持有人提出在中国境内上市的申请。目前，尚无药品企业向国家药监局提出氯巴占的注册上市申请。
12月17日，松松爸爸告诉《财经》记者，他接到了统计患者个人信息和用药需求的电话，对方告知，有关部门可能会协调医院来解决该问题。但松松爸爸没有透露来电人的身份信息。
此外，《财经》记者获悉，已有企业拿到了英国氯巴占口服混悬液的授权，现已在准备进口申报事宜。或许不久以后，璇璇这样的癫痫病患者，可以摆脱“无药可用”的困境。
漫漫求医路
10岁的璇璇扎着马尾，整齐的刘海，大眼睛，身高1.4米，体重只有50多斤。她太喜欢笑了，笑起来前仰后合，几乎让人可以看到她所有的牙齿。起初，璇璇妈妈只是以为女儿很喜欢笑，但后来才发现，璇璇是控制不了自己的情绪，她不能像正常人一样笑完了就停下来，她要笑很久。
璇璇开口说话时，发出的大部分是“啧啧啧”的声音，不熟悉的人猜不出她在表达什么。如今她的智力，大概相当于幼儿园孩子的水准。
从璇璇妈妈提供的一个视频可以看到，卧室里，璇璇想和不到1岁的妹妹玩，她坐在妹妹的侧面后，用力扯着妹妹的挂在脖子上的围兜，她完全不知道这样做可能会使人窒息。璇璇喜欢妹妹，有时候会去摸妹妹的肚子，但又控制不住手劲，摸往往变成了抠。
璇璇也总是把自己的脸挠破，她不知道漂亮，不喜欢洗手洗脸，鼻涕出来了，她“哧溜”一下又吸了进去。和妈妈的交流，璇璇永远只会重复那几句话：“妈妈，你看那个车大吗？”、“妈妈，明天星期六(22.280, -0.33,-1.46%)吗？不上学吗？”、“妈妈，有个小狗狗，我想买个小狗狗。”而这几句话，还只有妈妈能听懂，在外人听来，只是一片“啧啧啧”地混沌发音。
璇璇妈妈没料到自己将在日后付出多么大的艰辛。出生时，璇璇遭遇了被脐带缠绕、颅内出血、三度粪染等一系列麻烦，之后在重症监护室住了21天，又过了半个多月，璇璇出现了癫痫病的症状：肢体抖动、双手握拳抖动、点头等。
刚开始，璇璇妈妈以为是孩子受了惊吓肢体才会不停抖动，孩子满月不久便带着她在老家针灸治疗，一次要扎二三十针，针眼经常布满璇璇的身体。针灸持续了五年，效果最好的一次，一年没有发作。
针灸期间，璇璇特别容易被外界声音惊吓而抽搐，于是每逢过年，鞭炮声四起时，妈妈便会带着璇璇去酒店开房躲避。在酒店房间，饺子就醋，娘俩吃完，年就算过了。左右邻居平时有个装修之类的大动静，也会提前告知，妈妈就带着璇璇另寻一处暂避，“跟逃难似的”。
随着璇璇逐渐长大，她的癫痫仍不时发作，且时间越来越长，越来越难控制。后来只要一发作，即使在乡村小道上，璇璇妈妈也不得不把车开到80码左右，她说这是在“抢命”，必须尽快送到医院打安定止住抽搐。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰从事癫痫病的治疗30余年，他告诉《财经》记者，癫痫的持续发作，不仅对患者脑部有永久性的损害，更有导致患者窒息死亡的风险。
2016年开始，璇璇开始服用抗癫痫药，可效果并不理想，有些药物还有严重的副作用。在服用了氯硝西泮（一种苯二氮类镇定剂）后，璇璇的身体经常疲软，脾气也变得暴躁易怒，动不动就会摔东西，大喊大叫。“我好像就不认识她了。”璇璇妈妈说。
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